Morte de Lito Sousa: família fez corrida contra o tempo para trazer substância experimental ao Brasil

Chegada da substância experimental para tratamento da doença de Lito Sousa Reprodução/Youtube Aviões e Música Nos últimos dias de vida de Lito Sousa, a família fez uma corrida contra o tempo para conseguir trazer ao Brasil uma substância experimental que seria usada no tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob, condição neurodegenerativa rara e progressiva. A substância ALN-6457 chegou de Nova York ao Aeroporto Internacional de São Paulo, em Guarulhos, na madrugada de 12 de setembro e foi levada de helicóptero ao Hospital Israelita Albert Einstein, na capital. ALN-6457 está em estágio pré-clínico e ainda não teve estudos formalmente iniciados em seres humanos para a doença priônica. Por isso, Lito foi a primeira pessoa a testar a substância e a importação foi autorizada em caráter excepcional. O rito excepcional, porém, não significa que tenha sido criada uma regra específica para Lito. A autorização foi concedida dentro do mecanismo de uso compassivo. A esposa de Lito, Mila Seidl, revelou no dia 14 de setembro os bastidores da entrega da substância. Em um vídeo publicado no canal oficial de Lito no YouTube, ela mostrou imagens da chegada de parte da medicação ao Aeroporto Internacional de São Paulo, em Guarulhos, e do transporte até o hospital. A operação envolveu Receita Federal, Anvisa e Polícia Federal, além de uma empresa de táxi aéreo que disponibilizou um helicóptero para fazer o transporte até o Einstein. Mila contou que a semana que antecedeu a chegada da substância foi especialmente difícil para a família. Lito teve uma piora geral no quadro e precisou deixar o atendimento em home care e voltar para o hospital. É uma doença de fato muito assustadora, muito progressiva. Ela vem numa velocidade rápida. Um dia você anda, no outro dia você não anda mais. Num dia você faz uma coisa, no outro dia você já não faz mais. Então, cada minuto é essencial, afirmou, na época. A família havia sido informada de que uma farmacêutica estava interessada no caso do piloto e avaliava a possibilidade de fornecer o produto por meio do chamado uso compassivo. Segundo Mila, o procedimento é destinado a situações em que o paciente está diante de uma doença grave e sem outras alternativas de tratamento. O caso de Lito foi avaliado e aprovado para receber a substância experimental. Ele chegou a ser considerado apto, por critérios médicos, para estudos conduzidos por instituições e farmacêuticas, mas não havia vaga disponível para sua entrada nos estudos. Com a aprovação para o uso compassivo, que permite a pacientes com doenças graves e sem alternativas terapêuticas o acesso a substâncias ainda experimentais, começou uma corrida para organizar a produção, o transporte e as autorizações necessárias para o produto chegar ao Brasil. Começou uma correria porque a gente via que, dia após dia, a evolução da doença estava indo de forma muito rápida. Parece um tsunami, contou. Ela disse que a família montou um plano de ação para antecipar possíveis problemas durante o transporte. Parte da substância seria enviada da Europa e outra, dos Estados Unidos. Por questões de confidencialidade, a família não sabia inicialmente de onde viria cada parte do produto. Uma delas estava pronta na Suíça. Ela saiu do país no dia 10 e chegou ao Brasil no dia seguinte. A outra foi enviada como carga regulamentada em um avião comercial. O planejamento, no entanto, precisou ser alterado quando o voo foi cancelado por um problema técnico. A previsão era que a aeronave chegasse à noite, e o produto precisaria ser administrado em um intervalo limitado de tempo. O voo foi cancelado. A gente já tinha considerado eventuais atrasos e tudo mais, mas não cancelamento de voo, relatou. Segundo Mila, não era possível simplesmente transferir a carga para outra companhia aérea. Havia uma série de procedimentos e documentos que precisavam acompanhar a substância e que já haviam sido submetidos previamente às empresas aéreas. Foi então que a família acionou parceiros da área de aviação para encontrar uma alternativa. Como havia previsão de chuva forte e pontos de alagamento na Grande São Paulo, incluindo a Marginal Tietê, a solução encontrada foi transportar o medicamento de helicóptero de Guarulhos até o hospital. Eu preciso de um helicóptero para que o medicamento saia de dentro do avião, entre no helicóptero e venha para o Albert Einstein, contou Mila. A empresa de táxi aéreo disponibilizou uma tripulação e cuidou da parte de regulamentação no aeroporto em Guarulhos. A família também já havia providenciado previamente as autorizações necessárias na Anvisa e na Receita Federal, e a Polícia Federal foi acionada para autorizar a saída da carga. Mila destacou a atuação coordenada das autoridades e dos profissionais envolvidos na operação. Segundo ela, a documentação preparada foi fundamental para que o procedimento pudesse ser realizado rapidamente. Faça tudo antecipadamente, não deixe para fazer no dia, aconselhou, ao relatar a experiência. Ela afirmou que, em casos de urgência, é importante procurar os órgãos pelos canais oficiais e deixar as autorizações prontas antes da chegada do medicamento ao país. Possíveis estudos no Brasil Mila também disse que a farmacêutica responsável pela substância demonstrou interesse em abrir estudos sobre a substância no Brasil. Segundo ela, a possibilidade poderia ser concretizada nos próximos meses e permitir que outros pacientes tenham acesso a estudos sobre a doença no país. Ela afirmou que Lito não havia sido inicialmente considerado para os estudos aos quais a família recorreu porque não havia vagas disponíveis, apesar de ele preencher os critérios. Por mais casos que tenha, o problema é ter essa janela de entrada, explicou. Segundo Mila, a possibilidade de novos estudos no Brasil é especialmente importante por se tratar de uma doença rara. Ao final do relato, ela agradeceu às pessoas que participaram da mobilização em torno do caso de Lito e aos profissionais e instituições envolvidos na chegada da medicação. A gente conseguiu aquele 1%, aquele 1% que só tinha um e estava muito longe. A gente conseguiu com a ajuda de muitas pessoas, afirmou. A gente não tem como garantir, a gente não tem como saber, mas a gente precisa acreditar. O rito excepcional, porém, não significa que tenha sido criada uma regra específica para Lito. A autorização foi concedida dentro do mecanismo de uso compassivo, que permite a pacientes com doenças graves e sem alternativas terapêuticas o acesso a substâncias ainda experimentais. Caso Lito Lito Sousa posta novo vídeo após receber alta do hospital em SP Aos 59 anos, Lito Sousa foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara causada por príons e que não possui, até o momento, tratamento capaz de reverter sua evolução. Em vídeo publicado em 4 de setembro, Lito falou sobre sua recuperação e afirmou que suas chances de sobreviver haviam aumentado. Na gravação, ele também conversou sobre aviação, tema pelo qual é conhecido. "Eu vou ter muito trabalho depois que eu melhorar, porque está acontecendo tanta coisa. Até eu me inteirar de tudo", disse, na época. A doença de Creutzfeldt-Jakob provoca uma deterioração progressiva do cérebro. No Brasil, foram registrados 547 casos confirmados entre 2005 e 2021, segundo o Ministério da Saúde. A maior parte dos pacientes vive de seis meses a um ano após o surgimento dos primeiros sintomas. Ainda não há tratamento aprovado no mundo capaz de interromper a evolução da doença. As alternativas em estudo permanecem no campo experimental. Entenda a doença de Lito Sousa Arte/g1